这是一个写满爱与放弃的故事。故事总是以震惊开始，却以悲痛与遗憾结尾。故事的背后，是一个身患重症的儿童，和其摇摇欲坠随时可能破碎的家庭。

01.比死亡更可怕的，是未知的明天

他叫陈铭，今年31岁。

和同龄人相比，他看起来无比沧桑，眼神里满是无奈。

和往常一样，他坐在路边，啃食着手上的馒头，像食用一道美味佳肴般“享受”。而这，也是他每天的日常。

这辆白色的轿车，是他全部的家当。轿车的后座已经被放平，放置着衣物、被褥和各种生活用品。平时所有的生活起居，全部在这狭小的空间内解决。

除了要在里面解决生活问题，他每天还要在里面做饭，医院给重病的儿子食用。

虽然生活看起来很窘迫，但陈铭不以为然。眼下，他最担心的，也是最令他揪心的，是躺在病床的儿子。

儿子今年7岁，在这年纪其他孩子都已经上学了。但他却不能，医院里躺了五年。

因为再生障碍性贫血的缘故，儿子和同龄人比起来要瘦很多，整个人看起来像纸片一般，随时可能被大风刮走。

五年里，他医院，却依然没有有效的治疗措施。

吃药、输液、输血、手术、问诊、移植、感染...王峰从来没有想过，自己7岁的儿子要遭受这么多苦难。

时间回到5年前，那时只有2岁的儿子突然出血，并遍布全身。随后，在医院里儿子被诊断为再生障碍性贫血。

在这期间，夫妻两变卖所有家产带着儿子寻医问药。先后经历了手术，骨髓配型，等待骨髓，感染等过程。

年，实在等不及。母亲决定将自己半相合的骨髓配对给儿子。但术后严重的并发症与感染，让这个摇摇欲坠的小生命雪上加霜。

5年里，总计花费万治疗费用，如今等来的可能是一个未知的明天。

02.类似贫血，却和白血病一样严重

看到这里，很多人可能凭借第一感觉，认为再生障碍性贫血不是什么重病，顶多比贫血严重一点，应该不至于这样。

殊不知，这种疾病只是名字里有贫血，但事实上要比贫血严重得多。

再生障碍性贫血（aplasticanemia，AA）简称再障，是由骨髓造血组减少，伴随着造血功能衰竭，进而诱发周围血全血细胞减少的综合病症。

也是因为这个缘故，再障在一开始的最基本表现就是贫血。但贫血的同时，还伴随着出血和感染。

一般，再障在任何年龄段都有可能发生，但男性往往高于女性，且青年患者比老年患者多。

由于再障在诊断上具有一定难度，再加上部分医生对这个疾病本身欠缺专业知识，导致很多儿童再生障碍性患者被误诊为白血病。

其实，再障是一种非肿瘤疾病，并且不是恶性的，因此，可以说再障要比白血病乐观。

但我们却不能因此掉以轻心，前面我们也说了再障诊断起来非常困难，所以其识别率很低，误诊率很高。这就导致了很多再障患者出现了被“晚治”和“乱治”的情况，因此加重了最后的病情。

03.稍不注意就可能患病

再障的发病机制目前并没有明确，而这种找不到的原因的发病，在医学上被称为原发性再障。除了原发性，再障还有继发性。

继发性再障有着很明确的人为因素，一般包含以下几个方面。

①药物因素

比较常见的，是不当服用了氯霉素、抗肿瘤药、保泰松等解热镇痛药。还有就是甲砜霉素、磺胺药、有机砷和抗癫痫药物等。

②化学因素

要注意的是，这里的化学因素并不是药物引起的。其中占据主要的就是苯和其衍生物。

这里需要特别展开说一下，在以往我们接诊的白血病患者中，有很大一部分是因为苯中毒导致的。尤其是青少年和婴幼儿，更是占据了很大比例。

其实在较早前，湖南卫视某栏目就曾专门对水彩笔、中性笔和圆珠笔做过检测。检测结果是，水彩笔和中性笔都基本合格，而几乎所有的圆珠笔中居然都检测出了苯的成分。

除此外，像彩色铅笔、塑料书皮、涂改液和香味橡皮擦等，都是苯、金属铅、塑化剂和甲醛等化学物质添加的重灾区。再加上孩子们在使用时很喜欢咬笔，或者长期使用这些文具，导致这些化学物质进入体内。

长此以往，白血病和再生障碍性贫血等疾病，自然就发生了。

③病毒感染因素

目前比较肯定的是，病毒性肝炎和再生障碍性贫血有着明确的关系。除此外，EB病毒和登革热病毒，以及流感病毒都有可能引起再障。

由于再障前期潜伏比较深，这就要求我们一定要及时发现异样并就医，这样才能尽可能将风险降到最低。

①贫血

再障最基本的表现就是贫血，一般会表现出乏力、疲倦，以及头晕目眩和记忆力衰退等。当然，还可能表现出厌食、呕吐和恶心等胃肠道症状。

②感染

如果是急性再生障碍性贫血，其感染率会很高，并且会出现败血症和肺炎等症状。这个时候病情一般比较危急，且基本很难控制。

③出血

这是比较常见的症状，一般是皮肤黏膜出血。当然，也有可能是鼻出血或者是月经量增多。在这个症状中，还会出现颅内出血，如果发生颅内出血，症状就是很严重了，死亡率也会很高。

Dr.X说：

因为再障比较难诊断，在临床上很多再障患者一开始都会被当成白血病或者其他疾病治疗，这就耽误了最佳的治疗时机。

所以，一旦身边的人或者孩子出现经常疲倦、没有胃口或者频繁发烧等症状时，一定要重视起来！

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